Nëna e një vajze me fibrozë cistike po merr masa ligjore kundër NHS pasi refuzoi financimin për një ilaç që mund të zgjasë jetën e vajzës së saj.
Sarah Burgwin, nga Totnes, Devon, tha se ishte 'e turpshme' që gjashtëvjeçares Katie Stafford iu mohua qasja në Orkambi.
Çmimi i lartë i barit prej 104,000 funte në vit për një pacient do të thotë se është në dispozicion vetëm në rrethana të jashtëzakonshme. Megjithatë, përkundër rekomandimit të saj nga një konsulent, NHS England i sugjeroi nënës së Katie se nuk mund t’i garantojë trajtimin.
"Ata po vendosin çmimin për jetën e vajzës sime. Është e turpshme. Çfarë u jep atyre të drejtën të luajnë Perëndinë me jetën e fëmijës tim? Katie është një fëmijë i pafuqishëm që nuk ka zgjedhur të ketë këtë sëmundje. Është zemërthyese ta shohësh Katie të vuajë, kur e di se ka një ilaç atje që mund të ndihmojë në parandalimin e torturës së saj”, tregon nëna e Katie.
Burgwin ka udhëzuar firmën ligjore Hodge Jones & Allen për të kërkuar një shqyrtim gjyqësor të vendimit të NHS England.
Avokatët besojnë se Katie është një rast i jashtëzakonshëm, pasi vështirësitë e saj të mësimit dhe të sjelljes e pengojnë atë të administrohet përmes trajtimeve alternative. Por Instituti Kombëtar për Shëndetin dhe Përkujdesjen e Kujdesit (Nice), i cili vendos se cilat trajtime duhet të jenë në dispozicion në NHS në Angli dhe Uells, thotë se është tepër e shtrenjtë për shërbimin shëndetësor.
Ilaçi është tashmë i disponueshëm në disa vende evropiane pasi u miratua nga Agjencia Evropiane e Barnave në vitin 2015.
Fibroza cistike, një sëmundje që kufizon jetën, ndikon në shëndetin e mushkërive dhe nga kjo gjendje janë të prekur rreth 10,000 njerëz në Britani të Madhe.
Orkambi është një ilaç i licencuar për përdorim te pacientët me fibrozë cistike, por nuk ofrohet në NHS përveç në rrethana ekstreme.
Ai përbëhet nga një kombinim i barnave - lumacaftor dhe ivacaftor - të cilat punojnë së bashku për të mbajtur një ekuilibër të shëndetshëm të kripës dhe ujit në mushkëri.
