Kryeministri Zoran Zaev sot e priti Jane Vellkovskin, djalin nëntëvjeçar i cili vuan nga Atrofia muskulare spinale (AMS), ndërsa i cili shoqërohej nga familja e tij.
Prindërit e tij informuan kryeministrin Zaev për nevojën e furnizimit të ilaçit “Spinraza”, i cili prej vitit të kaluar përdoret në SHBA dhe është miratuar edhe në Evropë, ndërsa i cili jep rezultate të shkëlqyera tek pacientët të cilët vuajnë nga AMS.
Ata kanë njoftuar kryeministrin Zaev se kompania e cila e prodhon ilaçin negocion me institucione shtetërore, për shkak të kompleksitetit të programeve për terapinë e kësaj sëmundje të rrallë, prej të cilës në Maqedoni të prekur janë shtatë persona, kumtoi pres shërbimi qeveritar.
“Për fëmijët të do të bëjmë gjithçka. E dimë se ilaçet për sëmundje të rralla janë të shtrenjta, kompanitë të cilat i kanë prodhuar kanë investuar në procedurat për zbulim, kanë shpenzime, por kanë edhe përgjegjësi shoqërore për ofrimin e ilaçit deri tek të gjithë dhe ne që nesër do ta fillojmë procedurën që të realizojmë kontakt me ta dhe të bisedojmë për furnizimin”, tha kryeministri Zaev.
