Edhe pse para vitit të ri u bë furnizimi përmes blerjes urgjente të barnave për sëmundje të rralla, ajo ishte vetëm një zgjidhje afatshkurtër. Tani në pritje është furnizimi i rregullt, që pacientëve t’u sigurohen barnat e nevojshme për trajtimin e sëmundjeve të tyre. Nga shoqata civile për sëmundje të rralla “Jeta me sfida” theksojnë se furnizimi i rregullt e këtyre barnave është jetike për pacientët. Kryetarja e kësaj shoqate, Vesna Aleksovska thotë se ka nevojë edhe pwr furnizime me barna tjera.
“Përmes programit për vitin 2015, 2016 dhe 2017 blihen rreth 30 ilaçe, për 18 diagnoza, gjegjësisht sëmundje të rralla. Ai numër duhet të rritet. Tashmë kemi një listë prej 10 sëmundjeve që presin barna adekuate, që do të thotë se rreth 100 persona janë lënë të presin barna dhe kjo duhet të zgjidhet dhe të gjendet ndonjë zgjidhje sistematike ligjore përmes së cilit pacientët do të sigurohen se do të marrin barnat që u nevojiten”, u shpreh Vesna Aleksovska nga Shoqata civile “Jetë pa sfida”.
Drejtori i Agjencisë së barnave nuk u përgjigj në pyetjen se kur do të blihen barnat për sëmundjet e rralla, duke thënë se për këtë gjë përgjegjëse është ministria e shëndetësisë. Ai tha se së bashku me fondin shëndetësor dhe ministrinë e shëndetësisë po punojnë në gjetjen e një zgjidhje sistematike për këtë çështje.
“Ne si agjenci për barna dhe mjete mjekësore jemi rregullatorë që duhet t’u sigurojmë qytetarëve barna cilësore dhe të sigurta. Programi për insulinë dhe sëmundje të rralla është në kuadër të ministrisë së Shëndetësisë. Ne jemi në koordinim të vazhdueshëm me ministrinë dhe fondin shëndetësor, kërkohen zgjidhje sistematike që këto gjëra që kanë ndodhur në të kaluarën të mos përsëriten”, tha Robert Bekirovski, Drejtori i Agjencisë së barnave.
Nga ministria e Shëndetësisë në lidhje me këtë njoftuan se vazhdimisht po i ndjekin nevojat pwr barnat qw mungojnw. Nga atje thonë se në buxhetin e ministrisë për vitin 2018, në Programin për shërimin e sëmundjeve të rralla, janë paraparë rreth 224 milionë denarë ose rreth 10 milionë drnarë më shumë nga viti paraprak.
“Ministria e Shëndetësisë në vitin 2017 dhe në fillim të këtij viti vazhdimisht po zbaton procedurat për furnizime publike të barnave për sëmundje të rralla të parapara me planin për furnizime publike ndërsa për to janë nënshkruar marrëveshje dhe ata shpërndahen nëpër klinikat adekuate. Furnizimet zhvillohen në rrjedhshmëri si pjesë e detyrimeve të ministrisë së shëndetësisë dhe ato janë në përputhje të kërkesave dhe nevojave të institucioneve publike shtetërore”, nga Ministria e Shëndetësisë.
Ndryshe, nga Shoqata civile për sëmundje të rralla “ Jetë me sfida” kërkojnë që sa më shpejtë të përfundojë regjistri i filluar në vitin 2015 i personave me sëmundje të rralla. Nga kjo shoqatë informojnë se jo zyrtarisht, në regjistër ndodhen rreth 400 pacientë, ndërsa numri real është mbi 2000 pacientë.
