Si mund ta kuptojmë vërtet jetën e njerëzve me sëmundje kronike nëse nuk kemi ecur kurrë në këpucët e tyre? Përgjigjen për këtë pyetje e jep simulimi inovativ In Their Shoes, i zhvilluar dhe prezantuar globalisht nga Takeda.
Sindroma e Zorrës së Shkurtër me Intestinal Intestinal (SBS-IF) manifestohet me përthithje të pamjaftueshme të lëndëve ushqyese nga zorra e hollë, si pasojë e mungesës së një pjese të zorrës. Disa nga shkaqet që çojnë në heqjen e zorrës së hollë janë sëmundja Crohn, malinjiteti, anomalitë e lindura, si dhe aksidente të ndryshme. Mund t'i ndodhë kujtdo, në çdo moment të jetës.
Simptomat
Simptomat tipike që shfaqen pas heqjes së zorrës së hollë janë dehidratimi, diarreja, humbja e peshës, kequshqyerja, gurët në tëmth ose gurët në veshka dhe sekretimi i tepërt i acidit gastrik.
Njerëzit me SBS-IF janë në ushqim parenteral, domethënë, lëndët ushqyese shpërndahen drejtpërdrejt në sistemin e qarkullimit të gjakut me anë të infuzionit, duke anashkaluar stomakun. Në këtë mënyrë, uji, substratet energjetike dhe lëndët e tjera ushqyese plotësohen. Sfidat e jetës së pacientëve që jetojnë me sindromën e zorrës së shkurtër me dështim të zorrëve mund të krahasohen me sfidat e jetës së njerëzve që i nënshtrohen dializës, kimioterapisë ose transplantit të mëlçisë.
Si duket simulimi In Their Shoes?
Programi i simulimit u zhvillua në bashkëpunim me pacientët, kujdestarët dhe profesionistët e kujdesit shëndetësor dhe u ofron pjesëmarrësve një përvojë të fortë të dorës së parë të barrës emocionale dhe fizike të jetës me SBS-IF. Qëllimi i simulimit është të përmirësojë të kuptuarit e sëmundjes, të përfshijë dhe motivojë palët e interesuara të lidhura me komunitetin SBS-IF, si dhe t'i inkurajojë ata të mendojnë ndryshe për zgjidhjet për njerëzit që jetojnë me SBS-IF.
Pjesëmarrësve në simulim u jepet mundësia të bëhen pacientë 24 orë në ditë dhe të përjetojnë sfidat, zgjedhjet dhe ndikimet me të cilat përballen çdo ditë pacientët e vërtetë që jetojnë me sindromën e zorrës së shkurtër me dështim të zorrëve dhe komplikime të lidhura me to.
Me hyrjen në aplikacion, pjesëmarrësit-pacientë hapin historinë e tyre mjekësore, pra një përshkrim të shkaqeve që i kanë çuar si pacient në gjendjen aktuale. Ekzistojnë tre komponentë kryesorë të simulimit: sfidat ndërvepruese, një lojë me role telefonike në të cilën pacientët thirren nga mjekët dhe infermierët, dhe një komplet me gjërat fizike që i nevojiten pacientit gjatë ditës. Kjo do të thotë që pjesëmarrësve u jepen detyra të ndryshme për të kryer në telefon gjatë periudhës së simulimit dhe një grup mjetesh të ndryshme i lejon ata të kryejnë secilën detyrë në mënyrë sa më autentike.
Deri më sot, më shumë se 2.000 njerëz nga më shumë se 30 vende kanë marrë pjesë me sukses në simulimin fitues të çmimeve In Their Shoes. Pas simulimit, të gjithë ata që morën pjesë në të ndajnë përvojat e tyre. Krahas përfshirjes së publikut profesionist, përmes përfshirjes së përfaqësuesve të mediave, dhe rrjedhimisht edhe publikut të gjerë, ndërgjegjësimi për SBS-IF dhe jetën e përditshme dhe sfidat e pacientëve dhe njerëzve të tyre të dashur po rritet.
