Anja Bosilkova-Antovska, nënkryetare e Aleancës Kombëtare për Sëmundje të Rralla (AKSRr) thotë se me rritjen e buxhetit për personat të cilët kanë sëmundje të rralla, është bërë hap i madh për trajtimin e sëmundjeve të tyre.
Sipas saj, në dy vitet e kaluar është bërë rritje e madhe e buxhetit. Në vitin 2018 ai ka qenë 224 milion denarë, ndërsa në vitin e kaluar ka qenë 380 milionë denar.
Këto mjete janë dedikuar për më shumë se 500 pacientë, ndërsa në vend të regjistruar me sëmundje të rralla janë 46 pacientë. Pjesa më e madhe e këtyre (afër 68 përqind) janë të moshës nën 16-vjeçare, ndërsa mbi 65 përqind janë me terapi të rregullt.
Përkrah rritjes së buxhetit, nga viti i kaluar ka filluar të funksionojë edhe regjistri elektronik për personat me sëmundje të rralla, i cili përmban gjitha të dhënat bazike për pacientët, diagnozën e tyre, terapinë e nevojshme, klinikën adekuate në të cilën mjekohen, si dhe mjeku i cili kujdeset.
“Gjatë dy viteve të fundit është evidentuar se ka ndryshuar qasja e Ministrisë së Shëndetësisë ndaj problemit të sëmundjeve të rralla. Përkrah vendosjes së regjistrit elektronik, rritjes së buxhetit, zgjerimit të listës së terapisë. është bërë edhe rritje e cilësisë së kyçjen e pacientëve të rinj me sëmundje të rralla”, thotë Anja Bosillkova-Antovska.
Sipas saj, Ministria e Shëndetësisë është e hapur për komunikim me shoqatat e pacientëve dhe me qytetarët, duke shtuar se problemet dhe pengesat e personave me sëmundje të rralla janë vendosur për shqyrtim dhe po kërkohet zgjidhje.
