Ministri i Shëndetësisë Venko Filipçe, me rastin e shënimit të 16 majit si Ditën Ndërkombëtare të Angioedemës Trashëgimore (HAE), përmes profilit të tij në Facebook informoi se ka siguruar tre terapi të ndryshme për pacientët me diagnozë të tillë të cilat tashmë janë të disponueshme në vend përmes Programit të sëmundjeve të rralla.
“Për këta pacientë, kemi siguruar tre terapi të ndryshme, të cilat tashmë janë të disponueshme në vend përmes Programit të sëmundjeve të rralla, ndërsa përveç kësaj këtë vit për një fëmijë me një pamje serioze klinike, sigurohet terapi parandaluese nënlëkurore”, shkruan Filipçe.
Ai tregon se angioedema e trashëgueshme (HAE) është një sëmundje e rrallë që e ka një popullatë e vogël e qytetarëve (1 në 10,000 – 50,000 njerëz), ndërsa ndodh për shkak të mungesës së frenuesit të proteinave C1 të gjakut dhe manifestohet me ënjtje të pjesëve të trupit.
“Kjo gjendje karakterizohet me një shkallë të lartë e vdekshmërisë deri në 30 për qind për pacientët me HAE nëse nuk ka qasje në diagnozë dhe terapi. Këtë vit ne shënojmë një jubile domethënës – 10 vjet nga iniciativa e organizatës ndërkombëtare HAE, 16 maj shënohet si Dita Ndërkombëtare e Angioedemës Trashëgimore (HAE). Përmes kësaj video në mënyrë krijuese dhe unike kapet rruga e jetës së pacientëve me angioedemë të trashëgueshme, të cilët dëshirojnë t’i dërgojnë publikut një mesazh përmes tekstit, muzikës dhe vallëzimit: “Fryhem ,por nuk tërhiqem. “Unë jam këtu dhe ekzistoj!”, ka shkruar Filipçe në Facebook.
