I vendosur për të luftuar/ I riu shqiptar i prekur nga sëmundja e rrallë që deformon kockat thirrje ekspertëve britanikë

Diaspora

I vendosur për të luftuar/ I riu shqiptar i prekur nga sëmundja e rrallë që deformon kockat thirrje ekspertëve britanikë

Më: 19 gusht 2022 Në ora: 20:28
Foto ilustrim

Një në dy milionë njerëz vuajnë nga fibrodysplasia ossificant progressiva (FOP).

Shqiptari Enrik Sulaj, i prekur nga kjo sëmundje ka treguar se ai po kërkon të gjejë një kurë.

Ai u diagnostikua  me fibrodysplasia ossificant progressiva (FOP) në moshën 16 vjeçare, një çrregullim që shkakton formimin e kockave jashtë skeletit dhe kufizon lëvizjen.

Në një intervistë për Daily Star ai ka thënë se e konsideron veten me fat pasi sëmundja i është është zhvilluar shumë vonë, por pranon se jeta e tij tashmë është e prekur serizozisht nga kjo sëmundje.

I riu shqiptar ka rreth 40,000 ndjekës në Instagram falë start-up-it të suksesshëm të marketingut në rrjetet sociale, por popullariteti i tij në internet vështirë se është përkthyer në një jetë të frytshme.Ai shpreson jo vetëm të rrisë ndërgjegjësimin por edhe të luftojë për një kurë .

I lindur në Vlorë, Enriku u diagnostikua në Genova, Itali, katër vjet më parë përpara se të transferohej në Spanjë, ku jetoi si pjesë e një testi klinik për tre vjet.

“Për momentin kjo sëmundje nuk ka terapi, por në të ardhmen jam i bindur se do të më marrin në konsideratë, nga një vend i mrekullueshëm si Britania e Madhe”, ka thënë ai.

Ai u bën thirrje shkencëtarëve më të mirë të Britanisë që të bëjnë hapa gjigantë në ofrimin e një kure për FOP një herë e përgjithmonë.

Enrik tha për Daily Star: “I bëj thirrje të gjitha institucioneve mjekësore shkencore dhe spitaleve të specializuara në Britaninë e Madhe që të mbështesin terapinë e nevojshme të kësaj sëmundjeje".

commentFirst article
Sot mund të lexoni Shfletoni kopertinat