Pothuajse 50,000 adoleshentë në Itali vuajnë nga epilepsia. Këto janë padyshim raste të ndryshme, por të bashkuara nga një realitet: patologjia mund të ndikojë disi në jetën emocionale dhe shoqërore, duke modifikuar realitetin e përditshëm. Për të kujtuar këto probleme specifike, të cilat shkojnë përtej kontrollit të sëmundjes dhe manifestimeve të saj, janë ekspertët e pranishëm në Kongresin e Lidhjes Italiane Kundër Epilepsisë. Një pamje është veçanërisht e freskët, pothuajse një në pesë fëmijë dhe adoleshentë që vuajnë nga epilepsia shfaqin shenja depresioni.
Zgjedhjet që duhen bërë rast pas rasti
Epilepsia është një sëmundje kronike e karakterizuar jo vetëm nga kriza të përsëritura që mund të ndryshojnë me kalimin e kohës, por gjithashtu, në rastet më serioze dhe rezistente ndaj ilaçeve, nga ndryshimet e sjelljes, vështirësitë akademike dhe sociale. Sipas dëshmive kryesore shkencore, në fakt, fëmijët me epilepsi kanë disponim ose çrregullime të sjelljes më shpesh sesa popullata e përgjithshme. Ata mund të kenë aftësi të kufizuara në të mësuar, vështirësi në studim dhe gjetjen e punës, por gjithashtu vështirësi në lidhje me autonominë, imazhin e trupit, grupin e kolegëve, vetëvlerësimin dhe identitetin.
Për këtë arsye, aspekti psikologjik në menaxhimin e trajtimit është thelbësor dhe duhet pasur kujdes për të krijuar një “fije të vazhdueshme” që ndjek këta të rinj. Në fakt, shumë adoleshentë dhe të rinj të rritur me patologji që kufizojnë aftësitë funksionale dhe kompromentojnë jetën emocionale dhe shoqërore, përjetojnë vështirësi në kalimin nga kujdesi pediatrik në atë të të rriturve. Nevoja për vazhdimësi të kujdesit gjatë kalimit nga pediatria në shërbimet e të rriturve është veçanërisht e rëndësishme për të rinjtë që po kalojnë transformimin fizik dhe mendor nga adoleshenca në moshën e rritur. Menaxhimi i mirë i kësaj periudhe tranzicioni është thelbësor për zhvillimin dhe ruajtjen e vetëvlerësimit dhe besimit të adoleshentit me epilepsi.
“Epilepsitë – komenton Laura Tassi – janë patologji që në shumicën e rasteve fillojnë në fëmijëri ose adoleshencë. Kur godet adoleshentët, ndikon në një fazë jashtëzakonisht delikate të rritjes personale, duke sjellë një ndryshim të madh në një grupmoshë të parashikuar drejt një të ardhmeje të parë pa kufij. Duhet të ndjekësh terapi të vazhdueshme me ilaçe, të respektosh oraret dhe të mos jesh në gjendje të kesh qasje në të gjitha aktivitetet të cilave kolegët mund t’i referohen, gjithashtu mund të ketë pasoja të rëndësishme. Adoleshentët përpiqen të pranojnë se kanë një sëmundje kronike”.
Modele specifike të ndihmës
Është i nevojshëm një model për kalimin e kujdesit nga mosha e zhvillimit në moshën e rritur, një model që merr parasysh numrin dhe kompleksitetin e problemeve që lidhen me adoleshencën. Procesi, të cilin epileptologët e përcaktojnë Tranzicion, është momenti në të cilin djali dhe familja janë të përgatitur të përdorin në mënyrë të përshtatshme Shërbimet e të Rriturve dhe informacioni mjekësor, social, psikologjik dhe njohës transmetohet nga neuropsikiatri fëmijë tek epilepticologu i rritur.
“Hapi i parë – shpjegon Tassi – është identifikimi i profesionistëve që janë në gjendje të kujdesen për këta pacientë shumë të veçantë. Tjetra është që duhet të marrim përfshirjen personale të fëmijëve. Së fundmi, duhet të krijohet një komunikim i ngushtë midis specialistëve pediatër dhe të rriturve. Plani i ndërhyrjes duhet të jetë një mjet operativ, i integruar dhe sinergjik, i konceptuar në një logjikë rrjeti të aftë të favorizojë ata që, për shkak të sëmundjes, përjetojnë situata veçanërisht komplekse si vetmia, margjinalizimi, kufizimet e krijuara nga qëndrueshmëria e krizave. Një plan që synon të sigurojë vazhdimësinë e përgjigjes ndaj nevojave të atyre që rrezikojnë të margjinalizohen në botën shoqërore, relacionale dhe shkollore. Angazhimi i LICE është të lehtësojë shpërndarjen dhe sinergjinë e proceseve”.
